«Артем, когда у тебя начнут выпадать волосы, я тоже постригусь налысо»: как мама борется за жизнь сына
Если в кругу ваших знакомых есть женщина, которая столкнулась с непростой жизненной ситуацией (в своей биографии или в судьбе своих близких), пишите нам по адресу lina@tutby.com. Чтобы мы быстрее нашли ваше письмо, укажите в его теме «Героиня нашего времени». Это название нашего проекта, и мы, в отличие от М.Ю.Лермонтова, вкладываем в него не горькую иронию и сожаление, а все наше восхищение, уважение и гордость за женщин, которые живут в этой стране.
«А мы можем как-то аккуратно подать ваш приезд? — спрашивает Наталья, встречая нас у подъезда. — Мы оберегаем Артема от слова „рак“. Он же еще ребенок. Не нужно детям знать подробности таких болезней».
«Я хочу ходить. Ходить без помощи мамы»
— Это наша Ася, — нас встречает маленький йоркшир и бабушка Темы Мария Иосифовна. — Собака сейчас со мной живет: Артему же нельзя животных. Это она так, в гости забежала, пока у Темочки лейкоциты в норме.
— Ага, бабушка собаку мне подарила, а воспитывает сама, — вступает Артем. — Ася у нас уже год. А раньше у меня еще две кошки были… И хомячки.
Артему Шульвинскому 10 лет, он учится в 4 классе. Бабушка гордится внуком-школьником и одну за другой достает из комода грамоты:
— До того как Артём заболел, он хорошо учился. Сейчас, конечно, пропуски сказываются на успеваемости. Учителя приходят заниматься с ним домой. Но сколько он бывает тут, в Лиде? Да и физически сил на учебу у него остается очень мало.
— Больше всего я люблю английский и математику. У меня школа с художественным уклоном, но рисовать я не умею. Да, ба? (улыбается). Раньше лего любил складывать. Сейчас больше сижу в компьютере, лажу в интернете, — делится Артем. — Я когда вырасту, стану программистом.
— Сначала он переводчиком мечтал быть. На дополнительные занятия по английскому ходил. Язык ему давался хорошо. А потом, когда ножка заболела, желания поменялись, — объясняет бабушка.
— Тема сказал, что будет сидеть где-нибудь на море под пальмой и писать программы, — поглаживает по голове сына Наталья.
— Артем, у тебя много друзей?
— Да. Максим, Коля, Матвей, Арсений. Они ко мне в гости приходят. А вот это сердце, — указывая на плакат с пожеланиями на стене, — мне подарили дети из Березовки. Я не успел пока все прочитать, мы только недавно вернулись из Боровлян.
— Расстраиваешься, что болеешь?
— Очень. Я устал за год. Я хочу ходить. Ходить без помощи мамы. Мяч гонять тоже хочу.
— Артем очень волевой. В Боровлянах есть дети постарше, у которых и проблем поменьше, но они замыкаются. А Темыч не нытик, — гладит по голове сына Наталья. — Один раз только, когда мы полгода были в больнице, по приезде домой он расплакался: «Мои двери, мой стол, мой пол…». Помню, Артем зашел в свою комнату и стал целовать кровать.
«Я прихожу к вам просить о помощи, а поплакать у меня есть где»
— Сейчас, минутку, прикрою дверь, — готовится к «взрослому разговору» Наталья. — Не наступай, Тёмыч, на ногу, аккуратно, — кидает вдогонку сыну мама. — Минуты две он еще будет вслушиваться, а потом увлечется компьютером и мы начнем, — поясняет женщина.
— Наташа, а вы обедать будете? А может, свозишь гостей Лидский замок посмотреть? — доносится из кухни. — Вы только меня не фотографируйте: я не причесана да и халат не тот надела.
— Мама, все потом! Знаете, когда год пролежал в больнице — хочется тишины. А бабушек порой, что детей, не унять.
Нервы на пределе. Нет, их нету вообще. Они все испаряются, когда поступаешь в больницу. Первые недели — они самые страшные. Понять — не понимаешь, осознать — не осознаешь. Вот мне бы кто сейчас еще раз сказал: «Ваш ребенок болен. На этом лечение у нас в стране окончено. Артем жить не будет», — я, наверное, этого уже не услышу. Я вообще ничего не услышу. Или я просто не верю. Не знаю, как это назвать.
— Сейчас верите?
— Нет. Я мало что чувствую ко всей этой ситуации. Все, что можно было, уже пережито. Сейчас мы находимся в боевой готовности, нужно что-то делать. По-другому никак.
Помню, пришла на работу подписывать какие-то бумаги насчет Темки. Общаюсь с коллегами, отвечаю на вопросы. Замечаю, что многие смотрят на меня удивленными глазами. Одна женщина не выдержала: «Мы думали, что мамы онкобольных детей рыдают навзрыд». А я и отвечаю: «Пореветь? Я уже год реву. Мне делать надо что-то. Я прихожу к вам просить о помощи, а поплакать у меня есть где». У меня просто больше нет сил лить слезы.
Наталье 34 года. Женщина работает монтажником радиоаппаратуры приборостроения на предприятии «Белтекс Оптик»:
— Работа интересная и заработок стабильный. Был стабильный. Уже год мы с Темой на больничном. Слава Богу, начальство все понимает и пока не увольняет. Помогает чем может.
«Около двух месяцев мы втирали обычную разогревающую мазь в ногу с опухолью»
— Я отчетливо помню, как «все» начиналось. В середине декабря 2016 года Артем начал жаловаться, что у него «ноет» нога. Ну как это обычно бывает у детей? Сегодня болит, завтра нет. Не было, естественно, ни синяков, ни царапин.
В январе мы пошли в поликлинику по месту прописки. Хирург посмотрел, пощупал ногу, выписал разогревающую мазь. Боль не проходила. Через две недели мы вновь обратились к врачу, на этот раз нам сделали снимок. Однако рентген, как сказал доктор, ничего подозрительного не показал. Нога продолжала тревожить Артема. Мы пошли в городскую больницу к ортопеду. Нас опять направили на снимок, и там стало все ясно. К тому моменту Артем уже хромал.
Вы представляете, около двух месяцев мы втирали обычную разогревающую мазь в ногу с опухолью?! Я не знаю, как можно было ее не заметить на первом снимке, если уже в марте поражение кости было около десяти сантиметров!
Хотя, если честно, у меня и самой не возникало мысли, что у Артема что-то может быть внутри ноги. Но я же и не врач!
— Как вам сообщили о предполагаемом диагнозе?
— Прямо, без прелюдий: «У вашего сына саркома, поражение кости. Вам нужно ехать в онкоцентр». Меня как кипятком облило. Не знаю как, но я быстро взяла себя в руки и вышла к сыну в коридор с улыбкой: «Малыш, нам нужно ехать в другую больницу. Все хорошо».
«Тёму рвало по 36 раз в сутки и он кричал: „Мамочка, я больше не хочу. Помоги мне!“
— В тот же день мы поехали в Боровляны. Кажется, это была пятница. Когда дежурный хирург нас принимал, он спросил: „Вы чего на выходные примчались?“. А я ж не знала, как это лечится: сразу или нет.
„А вы вообще в курсе, что наши болезни не болят?“ — спрашивает врач при осмотре Темки. Я замерла.»У сына болит, а врач говорит — не болят. Может, ошибка? Может, не рак?» — закрались сомнения.
С надеждой на чудо я прожила около недели, пока не пришли результаты биопсии. Так Артему поставили диагноз — остеосаркома проксимального метадиафиза левой большеберцовой кости. Мы съездили ненадолго домой и начали лечение.
О том, что Артем болеет, знали только самые близкие и мое начальство. Первое время тебе ни с кем не хочется говорить. А что говорить? И что люди могут сказать тебе? Ты ночами в своих мыслях наворачиваешь сотни кругов по больничному коридору, не спишь вообще. А днем, чтобы не испугать ребенка, и виду не показываешь, что все плохо.
— А что вы сказали Артему, как объяснили, почему вы здесь?
— Мы объяснили, что у него воспалилась кость, она плохая, ее надо убирать. Я стараюсь объяснять доступно для его возраста.
— А если бы Тема был постарше?
— Он бы загуглил и ничего у меня не спрашивал.
— Думаете, не сделал этого еще? Может, просто вам не рассказывает?
— Нет. Хотя бы в силу того, что занят он другими делами. Мы же делаем все, чтобы у ребенка была обычная жизнь. Я понимаю, что ему собачку нельзя. Но мы свозили Асю к ветеринару, сделали прививки, она здорова. Вы даже не представляете, сколько положительных эмоций она Артему дарит! Вообще Тема очень веселый мальчик. Изменился он после того, как началось лечение.
«Свое лечение по Европейскому протоколу вы прошли. Ваш ребенок жить не будет»
— Мы прошли 6 курсов химии. У Темы были очень высокодозные терапии. Только метотрексат выкапывался 4 часа. За это время ребенка просто вырубает. Сын был горчичного цвета. Но уставал он не только физически, но и морально. Все лечение мы пьем препараты, которые восстанавливают нервную систему.
Все мамы больных детей со временем становится врачами, только без дипломов.
Страшно только, когда какой-то препарат вводится первый раз. Предугадать, какая у ребенка будет реакция, нельзя. Помню Тему рвало по 36 раз в сутки и он кричал: «Мамочка, я больше не хочу. Помоги мне!». В этот момент я мечтала поменяться с ним местами. Мне кажется, я как мама перенесу все.
— Задаете себе вопрос, почему это случилось с вашей семьей?
— Раньше задавала. Но когда увидела, сколько в стране больных детей, вопрос отпал сам собой. Ни за что нам это не дается! Судьба такая, наверное.
Артем перенес две операции на ножке. Одну по удалению опухоли, вторую по эндопротезированию левой большеберцовый кости и коленного сустава. Сейчас Тема передвигается с помощью ходунков. Костылей побаивается. При протезировании возникли небольшие осложнения, это сказалось на чувствительности пальцев и возможности ступать на ногу. Но, знаете, красивая походка — это уже дело пятое. Нам бы жизнь для начала спасти.
Операцию двусторонней торакотомии — удаление очага в легких — Артему сделали в январе этого года. Она оказалась самой сложной. Я видела, сынок просто устал.
А ведь нам сначала вообще сказали, что это какие-то неопасные узелки, которые образовываются в результате агрессивного лечения! Уже спустя неделю, которая ушла на исследование извлеченных тканей, пришел ответ, что это опухоль. Так у нас появился еще один диагноз — метастаз остеосаркомы в левом легком.
Тогда меня вызвал врач и сказал: «Свое лечение по Европейскому протоколу вы прошли. Оно оказалось неэффективным. Второго варианта лечения у нас нет. Ваш ребенок жить не будет». Я ничего не ответила. Я просто вышла.
Знаете, а ведь Артем уже строил планы как здоровый ребенок! Он собирался в школу, отправлял меня на работу…
«Европейские клиники с такими случаями, как у Тёмы, не исключают излечения»
— Нет, я не злюсь на наших врачей. Они ведь не Боги. Они сделали все, что было в их силах. Нам предложили 4 поддерживающих курса этопозида и ифосфамида- мы согласились. Очень надеемся, что он нам помогает.
Сейчас мы ищем любой помощи извне и согласны на всё. Мы разослали запросы во многие клиники мира, откликнулись испанцы. Лечение в клинике Hospital San Joan de Déu в Барселоне стоит 319 660,58 евро. Для нас, конечно, это неподъемная сумма! Но я верю в добрых людей!
— А в чудо?
— Верю. Во все верю. Верю, что скоро все это закончится и начнется прежняя жизнь. Да, деньги на лечение требуются неземные, но у нас нет выбора! Около 67% дают испанцы на то, что их лечение действенно в нашем случае. Разве это не шанс? Ведь все, что нам здесь было положено, мы испробовали. Таких, как мы, очень много. И люди ездят по всему миру, ищут спасения. Европейские клиники с такими случаями, как у Тёмы, не исключают излечения.
Понимаете, сам препарат, которым собираются лечить Тёму, стоит 180 тысяч евро. А в общую сумму включено все. Если нас возьмет под опеку какой-нибудь серьезный фонд, то оплату можно будет разбить на три этапа.
Мы недавно нашли белорусов с подобными случаями. Многие уехали на лечение за границу, там и остались жить. Я очень надеюсь, что и мы справимся. Возможно, какой-то университет мира уже давно что-то изобрел от нашей болезни, а мы просто на него еще не вышли. Не достучались? Ну такой же вариант может быть, да?
Родня у нас небольшая. Каждый помогает в силу своих возможностей. Да и сама я готова отдать все! Почки, печень, сердце! Живем мы в квартире родителей. Но даже если и продавать жилье, то это капля в море! Сколько стоит в Лиде эта вторичка? Копейки!
Мы с отцом Тёмы в разводе, у каждого своя семья. Но Саша так же, как и я, борется за жизнь сына. Я с Артемом все время в больницах провожу, а он всеми возможными путями ищет деньги, клиники. Спасибо всем, кто не прошел мимо нашей беды! На сегодня собрано 36 тысяч евро.
«Артем, когда у тебя начнут выпадать волосы, я тоже пойду в парикмахерскую и постригусь налысо. Ты будешь не один».
— «Человеку дается столько, сколько он может выдержать» — вы с этим утверждением согласны?
— Я бы сказала, что просто нет выхода не выдержать. Это все очень закаляет. Ты прежде всего становишься жестким по отношению к себе. Есть только одна цель, и ничего более.
Знаете, но только спустя год я могу четко произнести «остеосаркома». Нет, я не приняла этот диагноз сына. Просто раньше я это слово даже слышать не могла.
— Артем часто задает вам вопрос, когда это все закончится?
— Не задает вообще. Не знаю почему. Он никогда не жалуется. Он сильный, он умеет терпеть. Последний раз на химии Тёму очень рвало. Я вся напряглась. А он на меня зырк: «Ну стошнило раз. Ну и что? Сейчас все пройдет!» Мне хочется на стену лезть от боли за сына, а он меня утешает.
— Тёма переживал, когда его постригли?
— Переживала я. Мне было страшно, как он отреагирует. Я пыталась его к этому подготовить. «Артем, когда у тебя начнут выпадать волосы, я тоже пойду в парикмахерскую и постригусь налысо. Ты будешь не один», — говорила я. Он так осуждающе на меня посмотрел и сказал: «Мама, у тебя такие красивые волосы. Оставь их. А у меня вырастут новые».
«Я бы стала мамой еще раз. Правда, страшно очень»
— Думали о том, чтобы родить второго ребенка?
— Я бы стала мамой еще раз. Правда, страшно очень. В Боровлянах лежала женщина с двумя детьми. Разница в возрасте у малышей 3−4 года, а заболевание одинаковое. Уже в этом плане страшно. Я думаю, каждая мама, которая побывала там (в онкологическом центре. — Прим. редакции), всех своих детей будет каждый день общупывать с головы до ног.
— Чаще напоминайте своим детям о том, что вы их любите. Говорите с ними, балуйте, целуйте, — после минутного молчания говорит Наталья. — Недавно увидела в интернете новость о том, что в Щучине два младенца-отказника нуждаются в помощи: памперсы, смеси, бутылочки. А я вот читаю это и думаю: «Найти бы этих мам, взять за руку и привести в онкоцентр. И чтобы они пожили там хотя бы дня три. Уверена, у таких людей изменится все в жизни».
— Как пирог? Пропекся? — наливая чай, спрашивает Наталья. — Я раньше много и вкусно готовила. Сейчас не до этого. Да и желания нет. Знаете, к духовке подошла, только потому что вы приехали… Я бисквит обычно с бананом пеку, а тут с апельсином решила попробовать. В этой жизни многое приходится пробовать…
Вы можете помочь, перечислив средства для лечения Артема на официальные счета:
Номер карты БЕЛАРУСБАНКА:
4255 2003 0861 1946
Срок действия: 01/21
Номер МТС +375 29 2 833 391 (Беларусь)
Реквизит оформлен на Шульвинского Александра Иосифовича.
Российские реквизиты:
Карта Сбербанка РФ: 4 817 760 079 007 112 оформлена на волонтера Маргариту Юрьевну В.
Номер для пополнения МТС (Россия): +79190583612
Яндекс-кошелек: 410016014150895
Киви-кошелек: +79190583612
Благотворительный счёт Артема (Белорусский): № BY74 AKBB 3134 0000 1394 5422 0007
Благотворительные счета открыты в филиале 413 — г. Лида, ул. Советская, 10;
УНП 500 191 715; МФО AKBBBY21413:
БЕЛОРУССКИЕ РУБЛИ:
транзитный счёт BY33AKBB38193821041094200000 на благотворительный счёт BY35AKBB31340000139674220007 в отделении 413/7, бессрочный
ДОЛЛАРЫ США:
транзитный счёт BY66AKBB38193821057174200000 на благотворительный счёт BY65AKBB31340000139654220007 в отделении 413/7, бессрочный
ЕВРО:
транзитный счёт BY66AKBB38193821057174200000 на благотворительный счёт BY05AKBB31340000139694220007 в отделении 413/7, бессрочный
РОССИЙСКИЕ РУБЛИ:
транзитный счёт BY66AKBB38193821057174200000 на благотворительный счёт BY87AKBB31340000139704220007 в отделении 413/7, бессрочный
Назначение платежа: для зачисления на благотворительный счет, открытый на имя Шульвинского Александа Иосифовича для лечения сына Шульвинского Артёма, 2008 г. р.
Осуществить благотворительный платеж можно как в учреждениях банка, так и посредством услуги «Произвольный платеж (платеж по реквизитам)» в инфокиосках, Интернет-банкинге и М-банкинге.
Контакты с родителями:
+375 297 883 972 Александр (отец)
+ 375 298 149 856 Наталья (мама)
Группа помощи Артему в ВКонтакте (там же можно ознакомиться со всеми необходимыми документами, которые касаются болезни Артема и сбора средств на лечение).
Срок сбора средств — до 1 июня 2018 года.
Published at Tue, 20 Feb 2018 06:00:00 +0000
